Malgré la récente Loi santé, la simplification de l’accès aux données de santé encore loin d’être acquise. La loi « de modernisation de notre système de santé » ne garantit pas encore une réelle simplification des procédures d’accès aux données de santé pour laquelle la rédaction des décrets d’application du texte sera décisive, ont souligné plusieurs intervenants lors d’un débat organisé récemment par la Fédération nationale des tiers de confiance (FNTC).
Plusieurs questions clés ont été débattues notamment sur la transformation numérique de la santé et ses conséquences sur la relation avec le patient, mais aussi Intérêt général et protection de la vie privée : Quel équilibre trouver ? et des données c’est bien… mais pour quelles utilisations ? Ci-dessous quelques interventions :
Alain Bobant, président de la FNTC
Le système de santé français fait face à une transformation de son activité impulsée par le numérique. Cet afflux colossal d’informations va induire la mise en applications de règles pour mieux protéger la vie privée. C’est la confiance fondée sur la morale et sur une forte expertise qui va constituer l’exigence stratégique fondamentale, c’est pourquoi la FNTC se devait d’être présente dans ce débat, pour aider les acteurs de ce secteur à forger la mécanique d’une mutation numérique efficace et aboutie.
Jean Yves Robin, DG d’Openhealth et ancien Directeur de l’ASIP Santé
On prévoit une multiplication par 50 dans le monde du volume des données de santé d’ici à 2020 mais qu’aujourd’hui l’utilisation de ces données est sous‐développée bien qu’elles représentent une somme de connaissances infinie. Il précise « que les enjeux sont considérables sur le healthData, qui représente déjà plusieurs milliards de dollars d’investissements aux Etats-Unis.
Jeanne Bossi Malafosse, avocate DLA Piper et Experte auprès du Conseil de l’Europe
Les données de santé méritent une gouvernance, un cadre, donné en partie par la loi de santé 2016. La loi donne enfin un fondement juridique à l’échange et au partage de données de santé à caractère personnel, notamment grâce à une redéfinition de la notion d »équipe de soins » permettant une plus grande coordination entre secteurs sanitaire, social et médico-‐social.»
Félix Faucon, inspecteur des affaires sanitaires et sociales
Le débat de l’ouverture ou de la fermeture de l’accès aux données de santé ne peut être clair que s’il est orienté par une vraie vision de l’utilisation des données captées. Permettre un accès aux données de santé, oui … mais pourquoi faire ?
Monique Taron, Directeur Ventes et Marketing d’Almérys
Au-delà des réglementations et de tout ce qui existe sur les aspects juridiques et réglementaires, il faut que ces derniers n’aient pas de craintes. « Il est nécessaire que les organismes habilités à conserver les données soient des tiers de confiance qui s’engagent vis à vis des propriétaires des données sur le respect de règles claires et sur les conséquences en cas de défaillance.